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Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 06 févr. 2011, 00:28
par MamanInquiète
Je viens de rejoindre le forum que j'ai trouvé en cherchant des réponses à toutes les questions qui viennent dans ma tête de maman. En quête de soutien, aussi, pour essayer de comprendre ce qui se passe. Ma fille de 11 ans est hospitalisée depuis quelques jours. La décision a été prise par son psychiatre traitant non pas à cause d'un événement précis, mais parce qu'elle ne va pas bien depuis des mois et que rien jusqu'à maintenant n'a pu l'aider.
Comme tous les parents, je ne saute pas de joie à l'idée de donner des médicaments à ma fille. Sauf qu'avec mon naturel optimiste (ma fille prétend que c'est un de mes grands défauts!), je me dis toujours que les effets secondaires ont peu de chance de "frapper". Et qu'il faut trouver quelque chose pour aider ma fille. Sauf que là, je suis PERDUE et PANIQUÉE. Hier, on m'a appelée pour me dire qu'on allait commencer à lui donner du Risperdal. Je n'ai pas eu plus d'information et je comptais me renseigner aujourd'hui sur ce médicament et la raison exacte de son utilisation. Or aujourd'hui, alors que j'étais avec elle, elle se plaignait de douleurs au cou avant de se retrouver avec la langue "enflée" ou plutôt comme inerte. La bouche s'est mise à lui crochir. Je suis retournée d'urgence avec elle auprès des infirmières et on lui a administré du bénadryl. Pendant une demi-heure, je l'ai bercée et ai tentée de la rassurer et la calmer. Elle a finit par s'endormir dans mes bras. Explication de la part des infirmières: réaction extrapyramidale. Depuis, je suis allée voir ce que ça voulait dire...
J'ai accepté que ma fille soit hospitalisée pour qu'elle aille mieux et soit aidée. Là, j'ai l'impression d'une descente aux enfers. Est-ce courant? Dangereux? L'équipe soignante ne semble pas pouvoir m'aider. Personne ne m'explique ni ne me soutiens. Je suis sidérée du peu de soutien pour les familles. J'ai accompagné cette année mon père en phase terminale d'un cancer et jamais je n'ai été laissée à moi-même de la sorte. Toute une équipe de bénévoles, de psychologues et d'autres thérapeutes étaient là pour nous soutenir dans le douloureux chemin vers la perte. Là, sans même que je sois convaincue que je fais la bonne chose pour elle, je dois affronter seule les supplications et les menaces de ma fille qui veut que je la sorte de là. Chaque visite est un cauchemar (la visite précédente s'est terminée par un retour de force avec les gardiens de sécurité et une période d'isolement) et il n'y a personne pour me mettre une main sur l'épaule et s'assurer que je vais bien avant de reprendre la route. Personne pour répondre à mes questions et me rassurer sur le fait que je fais la bonne chose en la laissant hospitalisée. Est-ce que je peux lui dire en toute confiance qu'elle ira mieux bientôt? Qu'elle est sur le chemin du rétablissement? Je n'en ai pas la moindre idée et suis complètement désemparée. Quelqu'un est passé par là?

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 06 févr. 2011, 01:24
par tiffany
cest quoi ces symptomes? depuis quand elle les as ? quest ce qui lui est arriver ? jaimerais un peux plus dinformation pour taider du mieux que je peux :|
pour le risperdal voici ce que jai trouver sur le net : RISPERDAL : ses indications

- RISPERDAL est indiqué dans le traitement de la schizophrénie.

- RISPERDAL est indiqué dans le traitement des épisodes maniaques modérés à sévères associés aux troubles bipolaires.

- RISPERDAL est indiqué dans le traitement de courte durée (jusqu'à 6 semaines) de l'agressivité persistante chez les patients présentant une démence d'Alzheimer modérée à sévère ne répondant pas aux approches non pharmacologiques et lorsqu'il existe un risque de préjudice pour le patient lui-même ou les autres.

- RISPERDAL est indiqué dans le traitement symptomatique de courte durée (jusqu'à 6 semaines) de l'agressivité persistante dans le trouble des conduites chez les enfants à partir de 5 ans et les adolescents présentant un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne ou un retard mental diagnostiqués conformément aux critères du DSM-IV, chez lesquels la sévérité des comportements agressifs ou d'autres comportements perturbateurs nécessitent un traitement pharmacologique. Le traitement pharmacologique doit faire partie intégrante d'un programme de traitement plus large, incluant des mesures psychosociales et éducatives. Il est recommandé que la rispéridone soit prescrite par un spécialiste en neurologie de l'enfant et en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent ou un médecin très familier du traitement du trouble des conduites de l'enfant et de l'adolescent.L'utilisation de la rispéridone n'est pas recommandée chez les enfants de moins de 18 ans présentant une schizophrénie en l'absence de données d'efficacité.

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 06 févr. 2011, 08:47
par Gentleman
Wow c'est au Québec que ça se passe ça?

Je suis d'avis comme Tiffany,j'aimerais avoir plus de détails de ce qui a amener ta fille a recevoir du Risperdal pour un si jeune age et a etre interner en plus .Pauvre ptite.J'agirais comme elle je croit a son age,déja que tu la crise d'ado qui commence puis la on plus de tous ça qui lui arrive sans vraiment tous comprendre a son age.

Voici un lien intéressant sur Risperdal http://sante.canoe.com/drug_info_detail ... &page_no=2

Va falloir etre insistante et chercher a avoir plus de réponse envers les personne traitante quitte a etre plus direct et sévère .Parceque je voit a date que plusieur te donne peu d'info ni le psychiatre,ni a l'hopital.C'est quand même la vie de ta fille.Et être toi j'essaierai de parler de tes inquiètude en appelant info-santé pour voir ce qu en pense et quel aide il peuvent t'apporter.Personnelement 11 ans c'est trop jeune pour etre interner si elle a rien fait de vraiment dangereux et de mal avant.Fait attention.

Alors réécris nous et lache pas.a plus

Bye


Gentleman

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 06 févr. 2011, 11:30
par MamanInquiète
Pour répondre aux questions de diagnostic, c'est en progression, disons. Les psychiatres sont très prudents avant de faire un diagnostic précis à un si jeune âge. Au départ (il y a 3 ans), elle a eu un diagnostic de TDAH et de trouble d'opposition-défiance. À cela s'est ajouté rapidement celui d'anxiété généralisée. Depuis plusieurs mois, elle est suivie pour un trouble de l'humeur. Ils ne sont pas certains que ce soit un trouble bipolaire (cyclothymie) puisqu'elle ne présente pas de "high". Par contre, ça lui est arrivé souvent plus jeune. Je disais parfois qu'avec elle, c'était toujours la meilleure ou la pire journée de sa vie. Quand on était dans les meilleures journées, c'était vraiment intense mais tout de même trippant. Elle a un charisme fou, est extrêmement intelligente, cultivée, curieuse, réfléchie. Ces jours-là, tout le monde tombe en amour avec elle. Présentement, je ne vis plus ces moments stimulants quoique parfois épuisants. Là, on oscille plutôt entre les idées noires, la tristesse, l'anxiété et des crises de colère spectaculaires. Tout l'agresse et elle agresse en retour. Depuis peu, elle se frappe beaucoup. Quand elle est très en colère, elle a des gestes et des paroles qui dépassent clairement sa volonté et après elle a honte. Elle se sauve souvent des "lieux du crime", mais n'a jamais fait de fugue. De son propre aveu, elle n'est plus capable. Elle demande de l'aide régulièrement et son fonctionnement général est de plus en plus affecté. Elle dit "je n'en peux plus d'être moi". Elle réclame aussi un moment d'arrêt. La moindre responsabilité lui pèse lourdement.
Comme maman, je suis profondément convaincue qu'il faut effectivement trouver quelque chose pour l'aider. Ça ne peut plus continuer comme ça. Elle est suivie toutes les semaines en thérapie où ils essayent de lui apprendre à mieux contrôler ses émotions. Mais ça ne donne pas pour le moment de résultats. Pas plus que les différentes médications essayées. Elle a pris du Seroqual pendant deux semaines, mais ça la rendait encore plus agressive. Elle a aussi pris de la clonidine pendant plusieurs mois. Au départ, seulement au coucher et sans changer quelque chose le jour, ça l'aidait au moins à dormir la nuit (elle a énormément de mal à s'endormir depuis qu'elle est toute petite parce que "ça tourne trop dans sa tête). Mais quand on a augmenté la dose à 4 fois par jour, elle est devenue encore plus anxieuse. Elle ne voulait plus rien faire ni voir personne. En plus de ces différents essais, elle prend depuis trois ans du Biphentin pour son TDAH. Sans ce médicament, elle est trop impulsive pour "fonctionner". Elle sacre, perd patience constamment, donne des coups partout... Depuis le début de l'hospitalisation, ils ont coupé ce médicament. Le but du séjour est de l'observer et d'arriver à un diagnostic plus précis ainsi que de trouver la médication adéquate pour elle. Évidemment, il y a aussi une grande part de thérapie en complémentarité. L'objectif étant de lui permettre de mieux "s'autoréguler". En soi, je suis d'accord avec le principe. Elle a besoin d'outils et moi aussi, sinon j'ai peur que cela finisse dans la violence ou qu'elle fasse une dépression majeure. C'est comme une spirale où nous sommes emportées elle et moi. Et mon instinct de mère et tout l'amour que j'ai pour ma fille me disent qu'il faut agir. Mais comment être certaine que les bonnes décisions sont prises pour sa santé mentale et physique? Consentir au "placement" est la chose la plus difficile que j'aie faite dans ma vie. C'est un geste d'amour et, aussi, de désespoir. Il est clair que je ne serai pas capable seule de "la sauver". Mais la voir souffrir en ce moment et, surtout, hier lors de la réaction antipyramidale apporte son lot de doutes. Je suis d'accord avec Gentleman: je dois être extrêmement insistante et poser plus de questions. Une note au dossier a été laissée à cet effet. Je veux parler au psychiatre et être beaucoup mieux informée de leurs intentions, questions, etc. Je suis prête à leur faire confiance à condition qu'on m'inclut dans le plan de soins. J'ai aussi une rencontre avec la travailleuse sociale de l'hôpital lundi. Sans doute qu'elle pourra être une ressource précieuse. C'est seulement étrange qu'il n'y ait pas de "comité d'accueil" pour les parents dès l'admission à l'hôpital. La "qualité" des infirmières du service est extrêmement variable. Certains/certaines (l'une en particulier) ont visiblement une grande expérience et savent en même temps soutenir un parent dans cette difficile épreuve en l'informant. D'autres ressemblent à certaines remplaçantes que nous avions à l'école et qui expliquaient, par leur seule présence (ou absence!) pourquoi elles n'avaient pas de poste permanent. Je suis à la recherche d'un groupe de soutien de parents histoire de partager nos expériences et être guidée dans ce drôle d'univers par des gens qui connaissent un peu mieux les aires... Semble pas y en avoir pour mon secteur (Est de Montréal). Merci de votre écoute et de votre soutien!

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 06 févr. 2011, 15:32
par Hibou Profane
Vous n'avez vraiment pas été chanceuse avec le risperdal. C'est un des rares médicaments qui fait ce qu'il est supposé faire, la plupart du temps. Mon fils en a pris dans son adolescence (syndrome d'Asperger) et j'en prends moi-même depuis plusieurs années pour mon trouble bipolaire et je trouve qu'il m'aide bien.

Les psychiatres ont-ils envisagé le syndrome de Tourette? Ça pourrait expliquer l'agressivité. A-t-elle des tics, des mouvements incontrôlés? Pas besoin d'avoir de coprolalie (jurons, grossièretés), seulement 10% des Tourettes ont ce symptome. Ça peut être des cris, des sons bizarres.

Mais je ne veux pas jouer au psychiatre, ce sont seulement des réflexions comme ça.

Bonne chance.

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 07 févr. 2011, 13:17
par Pinball
MamanInquiète,

Tu peux contacter Revivre directement à la ligne téléphonique. Ils vont te donner des références et organisations spécialisés pour les membres de l"entourage même si le diagnostic n'est pas clair.
Tous les diagnostics en santé mentale sont des hypothèses de travail jusqu'à preuve du contraire et changent avec le temps, les événements, les traitements.

Tu peux contacter directement ton CLSC et demander des services de première ligne pour toi, maman un peu décoiffée sacré là dans le système psychiatrique à côté de ta fille.
Psychologue, travailleur social ou autre, pour mieux encaisser le coup de cette crise difficile, pour gérer la surdose d'anxiété que çà génère et les effondrements dépressifs qui viennent avec et reprendre le dessus le temps que la situation se stabilise un peu pour ta fille, pour l'hôpital, pour l'équipe de soin, etc.
Truc: met ton pied à terre direct en partant et exige de l'aide maintenant, pète une coche émotionnelle humiliante si nécessaire : çà accélère le processus.
N'accepte pas de délais ou de compromis de priorités pour des raisons administratives: ta fille et ta famille sont en crise maintenant, tu as ou auras des décisions importantes à prendre et tu as besoin de ton bon jugement (notamment par rapport à la médication et l'hébergement et le traitement futur).

Moi je suis en région et j'ai trouvé une organisme communautaire spécialisé pour les proches de gens qui ont un problème de santé mentale. Très très aidant. Avec des groupes de soutien, des formations de 10 semaines, un centre de documentation, des conférences, etc.

On se retrouve entre nous, parents conjoints enfants ou fratrie, à ventiler nos histoires pas possibles et difficultées d'être laissés à nous-mêmes sans aucune information avec des gens en pleine crise psychiatrique grave et hautement médicamentés dans nos maisons, à se donner des trucs et des contacts dans le système de santé mentale pour améliorer nos situation ou passer à travers les crises.

Je te suggère d'aller voir sur le site ci-dessous pour trouver quelle association est dans ton coin:
http://www.ffapamm.com/associations-mem ... s/montreal" onclick="window.open(this.href);return false;

La fédération a aussi des publications sur la confidentialité, le droit d'accès à l'information, les meilleures approches auprès des équipes de soin, comment transmettre de l'information capitale aux médecins, etc. Çà aide, surtout quand il y a des questions légales et qu'on n'est pas au courant de rien.

Si tu trouves quelqu'un qui a de l'allure, qui connait la game et qui est prêt à t'aider dans l'entourage de ta fille, un préposé, une infirmière, n'importe qui, et qui peut te donner de l'information: saute dessus et fais-en ton allié.
C'est rare et précieux. Dans mon cas, ceux qui n'ont aidé n'y connaissaient rien à rien et m'ont donné des conseils très mal avisés pour des services et procédues débiles qui n'avaient rien n'à voir avec ma situation.

Malheureusement, on est pas mal tous passé par là et çà continue sans cesse à chaque étape du rétablissement et des nouvelles crises / stratégies de traitements.
C'est un parcours du combattant pour arriver à comprendre ce qui se passe et comment çà se passe en santé mentale.
Les gens du système de santé général ne sont pas informés ni sensibilisés.
C'est un monde et un réseau underground pour les initiés exclusivement et l'initiation c'est les situations de crise.

Ne te décourage pas.
Çà l'air long et hardu au début mais tout finira pas s'éclaircir et s'apaiser pour toi.

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 07 févr. 2011, 20:07
par MamanInquiète
Merci pour ton long message d'encouragement et tes conseils, Pinball. Ça me fait un bien fou, même si ça confirme certaines de mes appréhensions... c'est un parcours du combattant! Pour avoir moi-même combattu une lourde maladie et des mois d'hospitalisation et avoir accompagné mon père en phase terminale, je dois dire que cela est malheureusement vrai pour tout le système de santé et pas seulement pour la psychiatrie. Il faut faire ses classes et parfois ruer dans les brancards. J'ai pété ma coche cet été simplement pour que mon père soit soulagé adéquatement de sa souffrance. C'est juste plus tabou quand on touche aux maladies mentales... et le jugement vient plus vite: genre la pomme tombe pas loin de l'arbre... Comme parent, on sent trop souvent le doute dans les yeux des gens. Peut-être que c'est seulement la faute du parent... Un trouble relationnel, une dynamique déficiente. On a dû être trop ou pas assez sévère! J'ai peur de faire une crise humiliante, comme tu dis, parce que je me sens constamment sous la loupe comme parent.

Mais tout de même, j'ai pu parler à la TS de l'hôpital et le psychiatre m'a appelée aujourd'hui. On a parlé longuement dans les deux cas et j'ai pu faire mes récriminations officielles et demander d'être mieux informée et soutenue. Apparemment, le manque de soutien pour moi au moment de la mesure d'isolement de ma fille a été soulevé en réunion. Ni un ni l'autre, par contre, ne connaissaient de groupes de soutien. Je leur ai dit que je cherchais l'équivalent d'AMI-Québec, mais en français, ou de l'APAMM-rs, mais à Montréal! J'ai continué mes recherches de mon côté (sur le site de la FAPAMM notamment) et j'ai trouvé un petit organisme (pas de site Internet...) qui s'appelle La Parentrie. Je vais voir de ce côté. J'ai vraiment besoin de rencontrer des parents qui vivent une réalité semblable!
Nouvelle médication qui commence demain pour ma fille: Abifily. J'ai peur et suis pleine d'espoir tout à la fois. Je souhaite de tout mon être qu'elle aille mieux. Aujourd'hui, je l'ai vue quelques minutes et elle était de meilleure humeur que je l'ai vue depuis très longtemps. Souriante, presque joyeuse. Avec la ferme intention de passer une belle semaine et d'avoir un congé pour la fin de semaine. Elle avait brossé ses cheveux et décoré sa chambre, ou elle disait se sentir bien maintenant. Je me suis accrochée à ce rayon de soleil. Je les emmagasine pour les jours plus difficiles. Merci encore pour le soutien et les conseils. Sentir qu'on est pas seuls dans cette galère, ça fait du bien! Ai-je dit combien ma fille était un être extraordinaire? :)

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 08 févr. 2011, 08:10
par keytek
Bonjour MamanInquiete,

C'est justement ce qu'il faut que tu fasses, il faut que tu téléphones les personnes attitrées à ta fille: le psychiatre, TS, psychologue, etc... Tu peux le faire puisqu'elle est mineure et ils n'ont pas le droit de te fermer la porte. Alors ne te sens pas mal à l'aise de questionner... même l'idéal est vraiment de communiquer avec le psychiatre, c'est toujours plus clair. Et si tu ne comprends ce qu'il te dit, tu lui fais répéter... :-)))

Ma fille prend du Abifily depuis quelques années et je peux te dire que c'est un produit extraordinaire. Elle a les problèmes de concentration, d'hyperactivité et d'anxiété et elle a fini par accepter de se faire soigner seulement qu'à l'âge de 20 ans et elle en a maintenant 23 ans... tu peux imaginer ce que j'ai vécu!!! Mais heureusement qu'elle l'a fait car maintenant elle termine ses études cette année dans un CEGEP privé dans une matière qu'elle a toujours aimée. Alors pour moi c'est une grande victoire!!!!

Il ne faut pas que tu lâches, c'est difficile à vivre et à supporter, surtout lorsqu'elle est en crise d'anxiété, ce n'est vraiment pas rose... et n'oublie pas que tu peux toujours trouver de l'aide à quelque part!!!

Bonne chance,

ALP

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 08 févr. 2011, 23:59
par MamanInquiète
Merci Keytek! Comme je l'ai déjà souligné sur ce forum, ces gestes de soutien font du bien. J'imagine un peu ce que tu as pu vivre... j'ai eu la chance de discuter un peu avec d'autres mamans, à la sortie des visites, et on est un peu toutes dans le même bateau. Nos enfants sont uniques, mais notre histoire finit toujours par se ressembler. Faite d'amour et de combat. De moments de découragements et d'espoir. Je dois dire tout de même (malgré des lacunes à combler) que l'hôpital dans lequel est ma fille est un lieu extraordinaire pour un hôpital psychiatrique. Maintenant qu'elle va mieux, ma fille est d'ailleurs capable de dire qu'elle aime plusieurs des intervenants et qu'elle apprécie les activités qu'on lui propose. Il y a de l'espoir :)

Re: Désamparée par l'hospitalisation de ma fille

Posté : 20 mars 2018, 07:42
par Ciaolavirginie
Je suis dans la même situation avec mon fils de 11 ans ...Je me pose la question d'une hospitalisation...Je sais que le sujet est ancien mais on ne sais jamais...comment les choses vont aujourd'hui?